当你因肾脏疾病和透析而承受着身体和精神上的压力时,在网上寻找一个活体捐赠者听起来可能有点难以承受。但是在社交媒体上分享你的故事比你想象的更快更容易。
流行的社交媒体渠道包括Facebook、Twitter或Instagram。每个渠道都有自己的好处,但Facebook可能是你快速将信息传递给更多人的最佳选择。
试试下面这些小贴士,开始寻找你的活体捐赠者吧:
1.创建一个独立于个人账户的页面。
在你的私人生活和公开寻找肾脏之间保持界限是很重要的,所以可以考虑创建一个与你的个人资料分开的Facebook页面。
如果你不懂技术,或者社交媒体世界似乎令人生畏,请家人、朋友,甚至是移植中心的人来帮助你。
你不应该提及你的血型。如果潜在的供者与您的血型不匹配,我们可以将您和供者安排在配对肾脏交换计划中。
2.为你的页面创建一个难忘的名字和标签。
一个独特的名字可以帮助你的故事在那些访问你的页面的人的脑海中保持新鲜。玛尔基亚把她的页面命名为“那个女孩需要肾”,因为它清楚地表达了她需要什么,而且人们很容易记住。
在你的帖子上使用标签可以让其他人搜索这些标签来找到你的故事,这可以增加你的知名度。例如,纽约有兴趣成为活体捐献者的人可以在Facebook上搜索#BeADonor,然后找到你的帖子。
你可以想出自己的标签,但使用与活体捐赠相关的流行术语也是一个好主意,包括:
- # KidneyTransplant
- # BeADonor
- # LivingDonor
- # DonateLife
给你信任的组织贴上标签也是一个很好的方式,让你的信息传递给那些有兴趣成为活体捐赠者的人。(你甚至可以标记@MedStarHealth!)
3.讲述你的故事。
![](//www.pt-lovers.com/-/media/project/mho/medstar/blogs/blogrichtextimages/in-text_couple-using-a-tablet-sitting-at-home-gettyimages-1155602476.jpg)
诚实地告诉别人你正在经历什么,别人如何能帮助你。你可能希望你的故事包括以下内容:
- 你的个人诊断之旅
- 你的疾病是如何影响你的生活的
- 你的家人(以及他们不能捐赠的原因)
- 你在等候名单上多久了
- 你的移植中心的联系方式
写关于你自己的故事可能很难,但让人们了解你的故事很重要。最近接受肾移植手术的约翰·拜顿(John Bayton)向一位朋友求助,希望他能写一个能引起共鸣的故事。如果你在努力寻找合适的词语,不要害怕接触别人!
4.发布能教育他人的照片和视频。
Malkia将她的页面作为一个平台,教育粉丝了解肾衰竭的现实。她分享了足够多的细节来帮助人们了解她的个人经历,但她小心翼翼地不分享可能太过形象的照片或视频。她还会鼓励其他有同样经历的人。
约翰建议看看你关注了什么,看看什么样的东西会吸引你的追随者,并为你的页面产生更多的浏览量。“你最有可能对什么做出反应?”分享这些东西。”
5.鼓励朋友和家人分享。
发帖“点赞”有助于增强自信,但更有影响力的是人们分享你的帖子,因为这是你的故事传播给更广泛受众的方式。
“我还有很多活下去的理由,”玛尔基亚说。“我告诉大家请分享我的页面和帖子。如果你不懂技术,那就找个懂技术的人,让他们告诉你如何点击分享按钮。”
6.小心合法地分享。
你需要提供一种方式让感兴趣的活体捐赠者与你取得联系,但你可能不希望陌生人24小时通过你的手机联系到你。
玛尔基亚使用固定电话,她会定期检查。这样,她就不必担心半夜接到电话,而且保护了她的隐私。另一种选择是使用GoogleVoice等技术设置一个号码,可以将电话转到任何你想要的地方。
你的移植中心可以建议你如何谨慎地分享健康信息。记住,用金钱、服务或物品换取捐献的器官是非法的。
7.创建一个免费的个性化捐赠者搜索网站。
MedStar乔治敦移植研究所与国家肾脏登记处合作,为接受者提供一个免费的个性化网站,让你分享你的故事和你需要肾脏的原因。这个网站有一个捐赠者问卷的直接链接,任何人都可以考虑捐赠给你。您还将收到250张带有您网站链接的名片,以便进一步分享您的故事。如果您有兴趣创建一个个性化的网站,请联系您的移植协调员。