如何利用社交媒体寻找活体捐赠者

现在就找到关怀

如果你正在经历医疗紧急情况,请打电话911或者去急诊室寻求治疗。

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当玛尔基亚·怀特发现她的肾脏功能只有12%时,她知道找到一个活体捐赠者会增加她接受移植的机会。因此,她在Facebook上创建了一个名为“那个女孩需要一个肾”的页面,宣传如何成为一个活体捐赠者,以及为什么这是如此重要。

找到一个活体捐赠者可以缩短你的等待时间。

据估计,美国有超过3000万人患有慢性肾病,近50%的肾功能严重下降的患者没有意识到这一点。肾功能低于20%的患者可以选择肾移植或透析。然而,大约有10万人在等待名单上,一个已故捐赠者的肾脏移植可能需要等待几年。许多患者活不到接受移植的时间,每天都有13人在等待名单上死亡。

除了已故捐赠者的肾移植还有另一种选择那就是接受肾移植活体捐献者的肾.寻找活体供体的主要优势之一是将等待时间从几年缩短到几个月,手术安排时间最短可达4-6周。这可能是生与死的区别这就是为什么马尔基亚和其他许多人开始在社交媒体上寻找答案。

如果你需要肾移植,找到一个活体捐赠者可以把你的等待时间从几年缩短到几个月。Beje Thomas博士通过@MedStarHealth的#LiveWellHealthy博客分享了社交媒体如何提供帮助。# DonateLife
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如果他们不知道,他们就不能捐赠。

如果你不告诉你的朋友和家人你需要肾,他们永远不会知道。如果他们不知道,他们就帮不了你。

你知道活体捐献者不一定要有血缘关系吗?任何超过18岁健康的人都可以成为捐献者。他们要经过大量的测试才能被批准成为捐赠者。

社交媒体可以让你快速地与你的朋友和家人分享你的故事。更重要的是,你的社交圈可以通过他们的网络分享你的故事,让更多人知道你需要一个捐献者。

下面是在社交媒体上开始找工作的小贴士。

当你因肾脏疾病和透析而承受着身体和精神上的压力时,在网上寻找一个活体捐赠者听起来可能有点难以承受。但是在社交媒体上分享你的故事比你想象的更快更容易。

流行的社交媒体渠道包括Facebook、Twitter或Instagram。每个渠道都有自己的好处,但Facebook可能是你快速将信息传递给更多人的最佳选择。

试试下面这些小贴士,开始寻找你的活体捐赠者吧:

1.创建一个独立于个人账户的页面。

在你的私人生活和公开寻找肾脏之间保持界限是很重要的,所以可以考虑创建一个与你的个人资料分开的Facebook页面。

如果你不懂技术,或者社交媒体世界似乎令人生畏,请家人、朋友,甚至是移植中心的人来帮助你。

你不应该提及你的血型。如果潜在的供者与您的血型不匹配,我们可以将您和供者安排在配对肾脏交换计划中。

2.为你的页面创建一个难忘的名字和标签。

一个独特的名字可以帮助你的故事在那些访问你的页面的人的脑海中保持新鲜。玛尔基亚把她的页面命名为“那个女孩需要肾”,因为它清楚地表达了她需要什么,而且人们很容易记住。

在你的帖子上使用标签可以让其他人搜索这些标签来找到你的故事,这可以增加你的知名度。例如,纽约有兴趣成为活体捐献者的人可以在Facebook上搜索#BeADonor,然后找到你的帖子。

你可以想出自己的标签,但使用与活体捐赠相关的流行术语也是一个好主意,包括:

  • # KidneyTransplant
  • # BeADonor
  • # LivingDonor
  • # DonateLife

给你信任的组织贴上标签也是一个很好的方式,让你的信息传递给那些有兴趣成为活体捐赠者的人。(你甚至可以标记@MedStarHealth!)

3.讲述你的故事。

诚实地告诉别人你正在经历什么,别人如何能帮助你。你可能希望你的故事包括以下内容:

  • 你的个人诊断之旅
  • 你的疾病是如何影响你的生活的
  • 你的家人(以及他们不能捐赠的原因)
  • 你在等候名单上多久了
  • 你的移植中心的联系方式

写关于你自己的故事可能很难,但让人们了解你的故事很重要。最近接受肾移植手术的约翰·拜顿(John Bayton)向一位朋友求助,希望他能写一个能引起共鸣的故事。如果你在努力寻找合适的词语,不要害怕接触别人!

4.发布能教育他人的照片和视频。

Malkia将她的页面作为一个平台,教育粉丝了解肾衰竭的现实。她分享了足够多的细节来帮助人们了解她的个人经历,但她小心翼翼地不分享可能太过形象的照片或视频。她还会鼓励其他有同样经历的人。

约翰建议看看你关注了什么,看看什么样的东西会吸引你的追随者,并为你的页面产生更多的浏览量。“你最有可能对什么做出反应?”分享这些东西。”

5.鼓励朋友和家人分享。

发帖“点赞”有助于增强自信,但更有影响力的是人们分享你的帖子,因为这是你的故事传播给更广泛受众的方式。

“我还有很多活下去的理由,”玛尔基亚说。“我告诉大家请分享我的页面和帖子。如果你不懂技术,那就找个懂技术的人,让他们告诉你如何点击分享按钮。”

6.小心合法地分享。

你需要提供一种方式让感兴趣的活体捐赠者与你取得联系,但你可能不希望陌生人24小时通过你的手机联系到你。

玛尔基亚使用固定电话,她会定期检查。这样,她就不必担心半夜接到电话,而且保护了她的隐私。另一种选择是使用GoogleVoice等技术设置一个号码,可以将电话转到任何你想要的地方。

你的移植中心可以建议你如何谨慎地分享健康信息。记住,用金钱、服务或物品换取捐献的器官是非法的。

7.创建一个免费的个性化捐赠者搜索网站。

MedStar乔治敦移植研究所与国家肾脏登记处合作,为接受者提供一个免费的个性化网站,让你分享你的故事和你需要肾脏的原因。这个网站有一个捐赠者问卷的直接链接,任何人都可以考虑捐赠给你。您还将收到250张带有您网站链接的名片,以便进一步分享您的故事。如果您有兴趣创建一个个性化的网站,请联系您的移植协调员。

当你等待的时候,周围有支持你的人。

你可能马上就能找到一个活体供体,也可能需要花费大量的时间和精力。感到气馁是正常的,但要保持积极并继续努力。只需要一个捐献者就可以完成移植手术!

互助小组可以帮助你在求职过程中保持动力。无论你是在线参加支持小组还是亲自参加,你都会发现有人能理解你的经历,并能提供建议。

马尔基亚和约翰都参加了由MedStar乔治敦移植研究所提供的每月支持小组。

“你们都有一个共同点。你要么在找肾,要么在做透析,要么做过移植手术,要么你是护理人员或家庭成员,为这些类别的人提供护理。有人知道你在经历什么,这很好,因为他们有同样的情况,”约翰说。

Malkia补充道:“和那些诚实分享自己故事的人在一起是非常有帮助的。这是一个保密的地方,你可以笑,可以哭,或者只是坐着听。你可以从那些已经经历过这个过程的人那里收集到很多信息,每次会面都能增强我的信心,让我想到如何分享我的故事。”

想了解更多关于在线搜索活体捐赠者的信息吗?马尔奇亚和约翰讨论他们使用社交媒体寻找捐赠者的经历。

另外,看看这些资源:

想了解更多关于活体捐赠的信息吗?点击下面了解MedStar乔治敦移植研究所提供的服务。

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